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Hace algunos a\u00f1os tuvimos la ilusi\u00f3n de aumentar la familia, y desde Rusia vino una ni\u00f1a preciosa y sana, con 3 a\u00f1os reci\u00e9n cumplidos, la m\u00e1xima preocupaci\u00f3n que ten\u00edamos entonces era esa: que estuviera sana. Nos advirtieron de \u201cla mochila\u201d, porque estos ni\u00f1os vienen \u201ccon una mochila\u201d y tambi\u00e9n del retraso madurativo, \u201cfalta de estimulaci\u00f3n\u201d. Pero no nos importaba, nos sent\u00edamos con fuerzas y ganas, y ambas cosas eran superables con cari\u00f1o y estimulaci\u00f3n.
\nLas dificultades comenzaron muy pronto, en cuanto se incorpor\u00f3 al sistema educativo obligatorio. Unas dificultades que, a pesar de haber acudido a muchos y variados profesionales de la salud, de la psicolog\u00eda y de la educaci\u00f3n, no parec\u00edan poder resolverse. Diagnosticada la mayor\u00eda de las veces como TDAH, no respond\u00eda a las terapias.
\nLa situaci\u00f3n se volvi\u00f3 insostenible a partir de los 12 a\u00f1os, coincidiendo con el paso a secundaria, y las tensiones eran tales que la familia estuvo a punto de caer.
\nTodo cambi\u00f3 cuando lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico de TEAF, hace solamente un a\u00f1o, bastante m\u00e1s tarde de lo que nos hubiera gustado, pero lleg\u00f3, por fin. Esto supuso un cambio de paradigma, entendimos muchas cosas y mejoraron las tensiones en casa. La situaci\u00f3n cambi\u00f3 completamente. Frente al alivio que supon\u00eda saber el origen de las dificultades, estaba la realidad, hab\u00eda una afectaci\u00f3n neurol\u00f3gica irrecuperable, una discapacidad no visible que no estaba diagnosticada ni por tanto convenientemente tratada.
\nEntendimos que el no quiero es no puedo, entendimos que hay una lesi\u00f3n en el cerebro por exposici\u00f3n prenatal al alcohol, entendimos que es una lesi\u00f3n irrecuperable y fuimos capaces de darnos cuenta del enorme sufrimiento que est\u00e1bamos causando por forzar expectativas por encima de sus posibilidades. Desde ese momento nos centramos en las fortalezas, que son muchas, y en esforzarnos en ser creativos para paliar las deficiencias.<\/p>\n
Con la experiencia, las familias con miembros TEAF hemos aprendido que cada ma\u00f1ana los ni\u00f1os y j\u00f3venes gritan de frustraci\u00f3n, suplicando a sus padres que no los obliguen a ir a la escuela, porque el estado de su cerebro hace que sea una verdadera tortura sentarse en las aulas sobre estimulantes para ellos y donde fracasan constantemente.
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Su incapacidad para pensar de manera abstracta significa que la mayor\u00eda de las veces no pueden seguir el plan de estudios en la forma en que se les ense\u00f1a.
\nSus problemas de procesamiento sensorial pueden significar que literalmente no pueden quedarse quietos en el aula, quieren hacerlo bien, pero a menudo no pueden explicar por qu\u00e9 les resulta tan dif\u00edcil y siguen d\u00eda a d\u00eda recibiendo castigos y exclusiones porque los adultos que los rodeamos no entendemos que su comportamiento es una llamada de ayuda.
\nLos padres, cuidadores y tutores estamos a menudo al l\u00edmite. Las familias se desmoronan, se rompen, se sienten juzgadas, se culpabilizan porque un TEAF no diagnosticado y no tratado llega a la adolescencia y a la mayor\u00eda de edad con condicionantes secundarios derivados de la falta de diagn\u00f3stico y la falta de tratamiento adecuado, son j\u00f3venes que tienen problemas con la ley, las adicciones, problemas de salud mental, y los profesionales a los que recurren no tienen la informaci\u00f3n, la formaci\u00f3n o las ganas de entender a una persona con TEAF.
\nMuchos contin\u00faan con la vida con una valent\u00eda y determinaci\u00f3n incre\u00edbles, pero es m\u00e1s dif\u00edcil de lo que deber\u00eda ser. Demasiados no saben que tienen TEAF porque el sistema les ha fallado en cada paso del camino, pueden tener problemas de salud mental que podr\u00edan haberse evitado, se les niega injustamente la atenci\u00f3n que necesitan.
\nA cualquiera que se atreva a decir que un ni\u00f1o con un da\u00f1o cerebral permanente, una discapacidad, no merece un diagn\u00f3stico y apoyo, les animo a que pasen un d\u00eda con cualquier familia con un miembro TEAF, a que escuchen las voces de las familias en los grupos de las asociaciones de familiares con hijos e hijas TEAF, que escuchen a ni\u00f1os y j\u00f3venes TEAF, como son tratados por los que se supone les tienen que proteger y como son tratados por los iguales, o que escuchen a adultos TEAF. Es una responsabilidad proteger a los m\u00e1s vulnerables. Este problema no solo es problema de las familias TEAF, es un problema que afecta a toda la sociedad.<\/p>\n
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El 25 de junio presentaremos la APP diagn\u00f3stica TEAF en la EASP, en Granada, dentro del \u00e1mbito digital de las iniciativas de intervenci\u00f3n en alfabetizaci\u00f3n en salud. <\/p>\n Mercedes del Valle D\u00edaz<\/strong>.\u00a0Co-fundadora y presidenta de visualteaf<\/strong><\/a><\/p>\n
\nEl Grupo de Investigaci\u00f3n Infancia y Entorno <\/a>(GRIE) del Hospital Cl\u00ednico de Barcelona lleva m\u00e1s de 15 a\u00f1os investigando el Trastorno de S\u00edndrome Alcoh\u00f3lico Fetal (TEAF). El GRIE investiga sobre la exposici\u00f3n prenatal al alcohol y los tratamientos que mejoran la vida a los ni\u00f1os afectados (por ejemplo, estudio con un antioxidante). Es muy importante que el diagn\u00f3stico de la afectaci\u00f3n derivada se realice lo m\u00e1s tempranamente posible. El GRIE <\/a>ha propuesto el dise\u00f1o de una aplicaci\u00f3n para m\u00f3vil para ayudar a los profesionales a realizar el diagn\u00f3stico.<\/p>\n