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El consumo de alcohol durante el embarazo puede provocar una serie de problemas del desarrollo\u00a0cognitivo, f\u00edsico y de la conducta en los hijos,conocidos como trastornos del espectro alcoh\u00f3lico fetal (TEAF), cuya incidencia es m\u00e1s elevada\u00a0en ni\u00f1os nacidos en ciertos pa\u00edses, como algunos del Este de Europa. Padres adoptivos luchan\u00a0por dar difusi\u00f3n a este problema en Espa\u00f1a y\u00a0encontrar ayuda para sus hijos.<\/p>\n
Se dice que los ni\u00f1os adoptados \u2018vienen con una mochila\u2019 en la que guardan problemas como el abandono de sus padres \u00a0biol\u00f3gicos, el cambio de pa\u00eds o la integraci\u00f3n en una nueva familia, entre otros. En el caso de Mercedes, su ni\u00f1a \u201cno ha venido con mochila, ha venido con cicatrices, y esas nunca se las va a poder quitar\u201d, dice esta madre en referencia al trastorno del espectro alcoh\u00f3lico fetal (TEAF) diagnosticado a su hija adoptiva, un grupo de anomal\u00edas del desarrollo f\u00edsico e intelectual que pueden presentar los ni\u00f1os cuyas progenitoras biol\u00f3gicas consumieron alcohol durante el embarazo. \u201cNo se trata de un retraso madurativo, sino de una lesi\u00f3n cerebral y constituye discapacidad\u201d, a\u00f1ade Mercedes. Algunos de los rasgos que pueden presentar los menores con TEAF son malformaciones craneales y faciales, retraso en el crecimiento y alteraciones del sistema nervioso central, expresadas principalmente por alteraciones cognitivas, conductuales, de \u00a0socializaci\u00f3n y de aprendizaje. Los afectados son m\u00e1s propensos a las adicciones, y, en los casos m\u00e1s graves, esto puede llevarles a problemas con el juego, las drogas y la justicia.<\/p>\n
La m\u00e1xima expresi\u00f3n del TEAF es el S\u00edndrome Alcoh\u00f3lico Fetal (SAF), sin embargo no est\u00e1 reconocido como trastorno psiqui\u00e1trico por el Manual diagn\u00f3stico y estad\u00edstico de los trastornos mentales (DSM), de la Asociaci\u00f3n Estadounidense de Psiquiatr\u00eda esto es debido a que se trata de una embriopat\u00eda, y la OMS lo\u00a0considera como enfermedad rara por su baja prevalencia, de ah\u00ed el escaso conocimiento sobre este trastorno, tanto por parte de la sociedad, como de los profesionales sanitarios y docentes, lo que dificulta el diagn\u00f3stico y convierte la vida y la educaci\u00f3n de estos ni\u00f1os en una carrera de obst\u00e1culos.<\/p>\n
\u201cDespu\u00e9s de dar miles de vueltas, mi hija Mar\u00eda (nombre ficticio para preservar su identidad) fue diagnosticada de s\u00edndrome alcoh\u00f3lico fetal (SAF) cuando ten\u00eda 16 a\u00f1os, y para ello tuvimos que llevarla a Barcelona\u201d, lamenta esta madre, residente en Madrid, a pesar de que ella y su marido\u00a0hab\u00edan notado que algo le pasaba a la ni\u00f1a desde que ten\u00eda seis a\u00f1os. El informe que facilitaron en Rusia a estos padres cuando recogieron a su hija adoptiva s\u00ed especificaba que su madre biol\u00f3gica era alcoh\u00f3lica. \u201cMar\u00eda no aprend\u00eda de los errores, hac\u00eda una cosa y le castigaban pero\u00a0volv\u00eda a hacerla. Todos los d\u00edas ten\u00edamos un parte del colegio\u201d, recuerda Mercedes.\u00a0Sin embargo, \u201cni su pediatra, ni los dem\u00e1s m\u00e9dicos que han revisado a la ni\u00f1a a lo largo de estos a\u00f1os se plantearon que pod\u00eda tener TEAF al leer su informe\u201d, a\u00f1ade.\u00a0Ella empez\u00f3 a pensar en esa posibilidad cuando se lo sugiri\u00f3 una amiga que hab\u00eda adoptado a otro ni\u00f1o de la misma ‘casa cuna’ que su hija. Tras buscar informaci\u00f3n, los padres de Mar\u00eda\u00a0decidieron acudir al Grupo de Investigaci\u00f3n Infancia y Entorno (GRIE) del Hospital Cl\u00ednico de Barcelona, \u00fanico equipo especializado en estos trastornos de Espa\u00f1a, porque en Madrid todos los especialistas les dec\u00edan que su hija ten\u00eda d\u00e9ficit de atenci\u00f3n con hiperactividad (TDAH), \u201cy a m\u00ed no me parec\u00eda que sus s\u00edntomas coincidieran con ese trastorno o con los de otros ni\u00f1os\u00a0adoptados\u201d, se\u00f1ala Mercedes. Actualmente su hija estudia primero de FP, \u201ctras aprobar 4\u00ba de la ESO con mucha dificultad y numerosas expulsiones del colegio\u201d. La mayor\u00eda de estos chicos no pueden hacer bachillerato, ya que a menudo tienen un coeficiente intelectual en torno a 80 (cuando la normalidad se sit\u00faa entre 90 y 100), explica esta madre. Por ello, a los ni\u00f1os con TEAF el aprendizaje de los conceptos abstractos les resulta muy complicado, en especial las\u00a0matem\u00e1ticas. \u201cTambi\u00e9n tienen dificultad para entender la segunda intenci\u00f3n, todo lo toman muy literalmente\u201d, a\u00f1ade.<\/p>\n
A Carmen S\u00e1nchez le dijeron que el cerebro de su hija Aliona era un \u201covillo enmara\u00f1ado\u201d y que no se pod\u00eda hacer nada por ella, algo que esta barcelonesa, m\u00e9dica de profesi\u00f3n, se neg\u00f3 a aceptar, y por\u00a0 \u00a0eso se puso manos a la obra para buscar ayuda para la ni\u00f1a. \u201cAliona ten\u00eda dos a\u00f1os y ocho meses cuando la adopt\u00e9. Fui a recogerla a Ucrania y all\u00ed me dijeron que ten\u00eda un d\u00e9ficit cognitivo que achacaban al abandono por parte de sus padres biol\u00f3gicos, y a que hab\u00eda estado siempre en un orfanato\u201d, recuerda Carmen. La ni\u00f1a se adapt\u00f3 bien a la guarder\u00eda en Barcelona, pero cuando inici\u00f3 la escuela primaria,\u00a0empez\u00f3 a tener problemas con algunas cosas, \u201ccomo seguir l\u00edneas, aprender los colores, leer, sumar. Le pusieron refuerzo escolar por un posible d\u00e9ficit cognitivo. Por lo dem\u00e1s, se la ve\u00eda una ni\u00f1a muy espabilada y aut\u00f3noma\u201d, recuerda esta madre de familia monoparental. Las cosas se empezaron a complicar cuando termin\u00f3 la educaci\u00f3n primaria. \u201cMe aconsejaron una adaptaci\u00f3n curricular y que fuera a un colegio de educaci\u00f3n especial. Todo fue muy bien el primer trimestre, pero a partir de ah\u00ed, empez\u00f3 con una actitud m\u00e1s perezosa.<\/p>\n
No me pareci\u00f3 grave, ten\u00eda 12 a\u00f1os y lo achaqu\u00e9 al inicio de la pre adolescencia\u201d.\u00a0 Sin embargo, Aliona empez\u00f3 a manifestar problemas de conducta. \u201cSe escapabaa la hora de comer con otros ni\u00f1os y me\u00a0aconsejaron que viera un psiquiatra, por si hab\u00eda alg\u00fan trastorno del apego, pero me dijeron que no, que solo era un d\u00e9ficit cognitivo\u201d, se\u00f1ala Carmen. Los problemas de conducta en la escuela fueron a m\u00e1s,\u00a0con rabietas, enfrentamientos con alg\u00fan profesor, los castigos se suced\u00edan y \u201cah\u00ed empez\u00f3 nuestro recorrido por psic\u00f3logos y psiquiatras infantiles de la sanidad p\u00fablica, hasta que a los 15 a\u00f1os una psiquiatra me dice que tiene SAF, que lo siente mucho y que no pueden ayudar a mi hija porque\u00a0es una enfermedad muy grave\u201d, explica la madre de Aliona.\u00a0Los ni\u00f1os con SAF pueden ser agresivos con su propia familia, pero en el caso de Aliona esto solo ocurr\u00eda en la escuela.<\/p>\n
\u201cCuando me llamaban e iba a buscarla me dec\u00eda, \u2018Lo siento mam\u00e1, no s\u00e9 por qu\u00e9 hago esto, no s\u00e9 lo que me pasa\u2019\u201d. Como los psiquiatras infantiles ambulatorios de la Seguridad Social y el centro de d\u00eda de\u00a0salud mental para j\u00f3venes al que Aliona acud\u00eda no le resultaban \u00fatiles, su madre decidi\u00f3 buscar ayuda en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. All\u00ed me confirmaron que ten\u00eda SAF. Despu\u00e9s encontr\u00e9 por Internet el GRIE (Grupo de Investigaci\u00f3n Infancia y Entorno, \u00fanico especializado en el trastorno en Espa\u00f1a) y conoc\u00ed otras familias\u201d, y de ese modo Carmen y su hija empezaron a ver la luz.<\/p>\n
Aliona tiene ahora 20 a\u00f1os, ha realizado una formaci\u00f3n profesional de auxiliar administrativo especial para mayores de 16 y menores de 20 a\u00f1os que no han podido terminar la ESO.\u00a0La joven acude a un centro de orientaci\u00f3n laboral, donde \u201cayudan a alumnos con dificultades a conocer las habilidades en las que destacan, con el fin de formarles para que encuentren empleo\u201d, explica Carmen.\u00a0En el caso de su hija, \u201cse le da muy bien el surf, el esqu\u00ed, y montar a caballo. En esas actividades no experimenta ning\u00fan problema. El problema lo tiene en entornos cerrados y dirigidos, como la escuela\u201d. Este es otro de los rasgos comunes de los ni\u00f1os y j\u00f3venes con TEAF, que encuentran en el contacto con los animales y las actividades al aire libre el entorno ideal para desarrollarse.<\/p>\n
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A Carmen y Mercedes les uni\u00f3 el trastorno de sus hijas, ya que intentando encontrar informaci\u00f3n sobre TEAF, esta \u00faltima conoci\u00f3 SAFGroup, la asociaci\u00f3n para la ayuda a estos ni\u00f1os y sus familias creada en Barcelona \u00a0por Carmen y otras familias en 2015, con el apoyo del doctor Oscar Garc\u00eda-Algar, director del GRIE. \u201cAcud\u00ed a las jornadas que SAFGroup y el GRIE organizan cada a\u00f1o en junio en esa ciudad y decid\u00ed crear la delegaci\u00f3n de la asociaci\u00f3n en Madrid\u201d, explica Mercedes. SAFGroup cuenta ya con delegaciones en Catalu\u00f1a, Madrid y Murcia, y en breve, en Andaluc\u00eda, ya que el objetivo es que \u201chaya en todas las comunidades aut\u00f3nomas, para que las familias afectadas puedan reunirse y trabajar, para que nos escuchen, nos ayuden y se abran recursos para que\u00a0los ni\u00f1os no acaben en institucionalizados en centros de dependientes, como ocurre en algunos casos\u201d, explica Carmen.<\/p>\n
Uno de los principales objetivos de esta entidad es el diagn\u00f3stico temprano, ya que \u201cnuestros hijos son diagnosticados bastante mayores, la m\u00eda con 15 a\u00f1os, y a veces de forma err\u00f3nea, porque el SAF\u00a0suele confundirse con el Trastorno por D\u00e9ficit de Atenci\u00f3n con Hiperactividad (TDAH) y con ciertas formas de autismo, ya que comparten s\u00edntomas con ellos\u201d, se\u00f1ala esta madre barcelonesa.<\/p>\n
Desde su creacion SAFGroup ya ha logrado avances para estos ni\u00f1os y sus familias en Barcelona. Gracias a su labor, en Madrid, la unidad de pediatr\u00eda social y psiquiatr\u00eda infantil del Hospital del Ni\u00f1o Jes\u00fas les ofrece diagn\u00f3stico y tratamiento, y la Cl\u00ednica Universitaria de Alcorc\u00f3n de la Universidad Rey Juan\u00a0Carlos prev\u00e9 incorporar un servicio para el diagn\u00f3stico de este trastorno. Asimismo, el Observatorio de Educaci\u00f3n de este centro docente ha empezado a impartir cursos de formaci\u00f3n para el profesorado sobre TEAF, cuyas fechas pueden conocerse a trav\u00e9s de su sitio web (http:\/\/observatorioeducacion.es), seg\u00fan inform\u00f3 Pilar Laguna, su directora, durante la presentaci\u00f3n de las gu\u00edas para padres y docentes sobre el TEAF elaboradas por el GRIE y SAFGroup<\/a>, en el Hospital del Ni\u00f1o Jes\u00fas en Madrid.<\/p>\n Por su parte, el director general de la Familia y el Menor de la Comunidad de Madrid, Alberto San Juan, manifest\u00f3 en dicha presentaci\u00f3n la intenci\u00f3n de su departamento de contribuir a incrementar y mejorar la\u00a0ayuda que ofrece la administraci\u00f3n madrile\u00f1a a estos ni\u00f1os y sus familias, para que la atenci\u00f3n que \u00a0reciben se sit\u00fae al mismo nivel que en Catalu\u00f1a. \u201cConocerles es querer ayudarles\u201d, asegur\u00f3 San Juan,\u00a0ofreciendo para ello el apoyo de los servicios de asistencia psicol\u00f3gica de su departamento,\u00a0\u00a0 comprometi\u00e9ndose a divulgar informaci\u00f3n sobre la labor de asociaciones como SAFGroup y a impulsar actuaciones informativas sobre \u201clas consecuencias del consumo de alcohol en el embarazo, porque son poco conocidas\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n <\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n en:<\/strong><\/p>\nFuente: Revista perfiles<\/strong><\/a><\/h4>\n