Somos familias afectadas de SAF. Somos un grupo de familias con hijos e hijas afectados de SAF y estamos luchando por el reconocimiento de sus derechos, son niños con minusvalia psiquica que de apariencia son normales pero tienen importantes carencias.
El año 2014, después de varios contactos por Internet, una serie de familias con una problemática común como es que sufren Trastorno del espectro alcohólico fetal, decidieron reunirse. De aquella primera reunión, y de otros posteriores, salió el compromiso firme de crear AFASAF, asociación de familias afectadas de SAF, y ya se encuentra registrada en el registro de asociaciones, pero somos pocos aún y por eso nuestros hijos son invisibles.
Este es un tema muy desconocido a nivel médico y de la comunidad escolar, lo cual dificulta el tratamiento médico-farmacológico adecuado y provoca situaciones en la vida cotidiana del niño que no contribuyen a su óptimo desarrollo. En muchos casos, los niños padecen bullying, no suelen tener amigos pues son rechazados. Sabemos que en la actualidad aun hay muchas familias que desconocen el problema que tienen en casa. La sociedad debe conocer el problema y tenemos que poder contar con profesionales adecuados y adaptaciones educativas adecuadas a sus problemas.
Un alto porcentaje de niños adoptados en países del Este están afectados, no todas las familias lo saben y piensan que son hiperactivos y con deficit psicologicos,etc.
Sr ministro, necesitamos que esta enfermedad sea reconocida como en otros paises y que nuestros hijos tengan los mismos derechos y oportunidades que otros niños con otras enfermedades que tienen su diagnostico y su tratamiento, y que a nivel escolar sean tratados como necesitan.
Son como los demás pero necesitan mas tiempo y un poco de ayuda.
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