Hace algunos años tuvimos la ilusión de aumentar la familia, y desde Rusia vino una niña preciosa y sana, con 3 años recién cumplidos, la máxima preocupación que teníamos entonces era esa: que estuviera sana. Nos advirtieron de “la mochila”, porque estos niños vienen “con una mochila” y también del retraso madurativo, “falta de estimulación”. Pero no nos importaba, nos sentíamos con fuerzas y ganas, y ambas cosas eran superables con cariño y estimulación.
Las dificultades comenzaron muy pronto, en cuanto se incorporó al sistema educativo obligatorio. Unas dificultades que, a pesar de haber acudido a muchos y variados profesionales de la salud, de la psicología y de la educación, no parecían poder resolverse. Diagnosticada la mayoría de las veces como TDAH, no respondía a las terapias.
La situación se volvió insostenible a partir de los 12 años, coincidiendo con el paso a secundaria, y las tensiones eran tales que la familia estuvo a punto de caer.
Todo cambió cuando llegó el diagnóstico de TEAF, hace solamente un año, bastante más tarde de lo que nos hubiera gustado, pero llegó, por fin. Esto supuso un cambio de paradigma, entendimos muchas cosas y mejoraron las tensiones en casa. La situación cambió completamente. Frente al alivio que suponía saber el origen de las dificultades, estaba la realidad, había una afectación neurológica irrecuperable, una discapacidad no visible que no estaba diagnosticada ni por tanto convenientemente tratada.
Entendimos que el no quiero es no puedo, entendimos que hay una lesión en el cerebro por exposición prenatal al alcohol, entendimos que es una lesión irrecuperable y fuimos capaces de darnos cuenta del enorme sufrimiento que estábamos causando por forzar expectativas por encima de sus posibilidades. Desde ese momento nos centramos en las fortalezas, que son muchas, y en esforzarnos en ser creativos para paliar las deficiencias.
¿Por qué es tan urgente tener un diagnóstico?
Con la experiencia, las familias con miembros TEAF hemos aprendido que cada mañana los niños y jóvenes gritan de frustración, suplicando a sus padres que no los obliguen a ir a la escuela, porque el estado de su cerebro hace que sea una verdadera tortura sentarse en las aulas sobre estimulantes para ellos y donde fracasan constantemente.
Su incapacidad para pensar de manera abstracta significa que la mayoría de las veces no pueden seguir el plan de estudios en la forma en que se les enseña.
Sus problemas de procesamiento sensorial pueden significar que literalmente no pueden quedarse quietos en el aula, quieren hacerlo bien, pero a menudo no pueden explicar por qué les resulta tan difícil y siguen día a día recibiendo castigos y exclusiones porque los adultos que los rodeamos no entendemos que su comportamiento es una llamada de ayuda.
Los padres, cuidadores y tutores estamos a menudo al límite. Las familias se desmoronan, se rompen, se sienten juzgadas, se culpabilizan porque un TEAF no diagnosticado y no tratado llega a la adolescencia y a la mayoría de edad con condicionantes secundarios derivados de la falta de diagnóstico y la falta de tratamiento adecuado, son jóvenes que tienen problemas con la ley, las adicciones, problemas de salud mental, y los profesionales a los que recurren no tienen la información, la formación o las ganas de entender a una persona con TEAF.
Muchos continúan con la vida con una valentía y determinación increíbles, pero es más difícil de lo que debería ser. Demasiados no saben que tienen TEAF porque el sistema les ha fallado en cada paso del camino, pueden tener problemas de salud mental que podrían haberse evitado, se les niega injustamente la atención que necesitan.
A cualquiera que se atreva a decir que un niño con un daño cerebral permanente, una discapacidad, no merece un diagnóstico y apoyo, les animo a que pasen un día con cualquier familia con un miembro TEAF, a que escuchen las voces de las familias en los grupos de las asociaciones de familiares con hijos e hijas TEAF, que escuchen a niños y jóvenes TEAF, como son tratados por los que se supone les tienen que proteger y como son tratados por los iguales, o que escuchen a adultos TEAF. Es una responsabilidad proteger a los más vulnerables. Este problema no solo es problema de las familias TEAF, es un problema que afecta a toda la sociedad.
El 25 de junio presentaremos la APP diagnóstica TEAF en la EASP, en Granada, dentro del ámbito digital de las iniciativas de intervención en alfabetización en salud.
El Grupo de Investigación Infancia y Entorno (GRIE) del Hospital Clínico de Barcelona lleva más de 15 años investigando el Trastorno de Síndrome Alcohólico Fetal (TEAF). El GRIE investiga sobre la exposición prenatal al alcohol y los tratamientos que mejoran la vida a los niños afectados (por ejemplo, estudio con un antioxidante). Es muy importante que el diagnóstico de la afectación derivada se realice lo más tempranamente posible. El GRIE ha propuesto el diseño de una aplicación para móvil para ayudar a los profesionales a realizar el diagnóstico.
Mercedes del Valle Díaz. Co-fundadora y presidenta de visualteaf
LOS PROFESIONALES DE LA SALUD Y EL CONSUMO DE ALCOHOL DURANTE EL EMBARAZO
Las evidencias, tanto clínicas como experimentales, sobre el efecto teratógeno del etanol contenido en las bebidas alcohólicas, es hoy en día incuestionable. Desde 1968 están descritas las secuelas que provocan en el feto en formación el consumo de alcohol durante el embarazo. Sin embargo, estas evidencias contrastan con el desconocimiento que hay, en general, entre los profesionales de la salud.
En un estudio llevado a cabo en la ciudad de Valencia por Yurena Alonso Esteban titulado: Síndrome Alcohólico Fetal y Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal: Nivel de conocimientos y actitudes de los profesionales socio-sanitarios, los resultados señalan la falta de formación respecto a medidas preventivas, de detección del consumo de alcohol, de diagnóstico y de pronóstico e intervención en niños expuestos al alcohol durante la gestación y la lactancia.
El propósito de ese estudio era recabar información general de los profesionales de la salud, sobre las prácticas, conocimientos y actitudes, tanto en el diagnóstico, tratamiento, como en la prevención de los Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) y el Síndrome Alcohólico Fetal (SAF), su versión más severa.
EL 77,33% de los médicos encuestados tenían más de 15 años de experiencia en el ejercicio profesional. He aquí algunos de los sorprendentes resultados de la investigación.
Sólo un 9% de los profesionales se sentían suficientemente preparados para hacer un diagnóstico.
Sorprende esta respuesta porque, según los especialistas, no hay ninguna cantidad mínima de consumo de alcohol durante el embarazo que pueda considerarse segura.
Estas opiniones del personal sanitario encuestado indica el desconocimiento que hay sobre el Síndrome Alcohólico Fetal ya que la ingesta de alcohol durante el embarazo provoca secuelas en el sistema neurológico del feto que son irreversibles, por lo que no existe cura posible. Se trata de la segunda causa congénita de retraso mental en la Unión Europea, después del Síndrome de Down.
No existe un tratamiento específico para el SAF, lo que sí es importante es hacer un diagnóstico precoz y una intervención temprana para que los niños reciban ayuda en el aprendizaje escolar y el área social. Igualmente importante es dotar de los recursos necesarios a adolescentes y jóvenes afectados.
Es incomprensible que los profesionales de la salud tengan tanto desconocimiento sobre los efectos del consumo de alcohol durante el embarazo, más teniendo en cuenta que, según estudios recientes el 45% de las mujeres españolas consumen alcohol durante el primer trimestre y en torno al 17% continúan haciéndolo durante toda la gestación. Quizás haya que replantearse qué hay detrás del espectacular aumento de niños y niñas diagnosticados de hiperactividad en los últimos tiempos, ya que esa es una de las secuelas que provoca el alcohol durante el embarazo.
Existe una alta prevalencia en niños, adolescentes y jóvenes adoptados procedentes de los Países del Este, pero se está convirtiendo en un problema de Salud Pública que afecta a toda la sociedad. No se trata de familias desestructuradas o en riesgo de exclusión social. Estamos hablando de consumo social. Y según las últimas estadísticas, en el caso de las mujeres, los niveles más altos de exposición al alcohol se dan en aquellas mujeres que tienen mayores niveles de estudios.
Todos estos resultados son suficientemente llamativos como para alertar a las autoridades sanitarias sobre la necesidad de poner en marcha medidas preventivas del consumo de alcohol durante el embarazo, proveer de la formación necesaria a los profesionales de la salud para hacer diagnósticos adecuados, y ofrecer recursos y herramientas eficaces a los niños, adolescentes, jóvenes y adultos afectados.
Marga Muñiz Aguilar. Presidenta de Tolerancia Cero
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